mi marido es un hombre fuera de serie. ¡Es un compañero increíble y un mejor cuidador! Atento, cariñoso, divertido, comprensivo. El es quien me a apoyado y soportado durante todo este proceso. Y si, he dicho soportado, porque, en ocasiones, el camino se me ha hecho difícil y me he quebrado, he llorado, he pataleado... ¡y he querido rendirme! Pero él ha estado ahí siempre, diciéndome que yo podía con eso y con mucho mas, dándome la fuerza que necesitaba para seguir adelante. Soy una mujer muy afortunada por tenerle como cuidador y marido.

La idea de escribir este articulo desde la perspectiva de la persona que te acompaña ha sido suya así que, sin mas dilación, le cedo la palabra.

quien bien te cuida te hará reir

Hola, soy el Cuidador

Estoy encantado de poder aportar mi granito de arena a este blog y contaros la experiencia desde mi punto de vista.

Este blog surge de la necesidad que tenemos, tanto las pacientes de Lipedema como las personas que os acompáñanos en el proceso (cuidador), de encontrar información útil y de calidad, basada en la propia experiencia de una persona diagnosticada con Lipedema.

Cuando se lo diagnosticaron a mi mujer no sabíamos nada de la enfermedad, nos pilló por sorpresa, como un mazazo. El medico te informa acerca de los síntomas y formas de abordarlos, pero la verdad es que ellos mismos no tienen la experiencia para ayudarte. Mi mujer, que es muy concienzuda, estuvo varios días buscando información en Internet acerca de los posibles detonantes de la enfermedad, tipo de alimentación para mitigar los efectos, suplementos nutricionales adecuados, actividad física... ¡Menos mal que es bilingüe! porque la mayoría de la información la encontramos en Inglés.

Poco a poco fuimos descubriendo mas cosas acerca de la enfermedad. No solo de como manejarla sino de como convivir con ella, sobre todo en los aspectos emocionales, esos de los que nadie te habla.

Por eso me quiero centrar en compartir los trucos que a mi me funcionaron para ayudarla a mantener el animo, para contagiarle el buen humor en los momentos mas oscuros y para distraerla cuando el dolor apretaba.

En éste articulo ella os habla de su experiencia viviendo con el Lipedema.

Las pequeñas cosas

Esos pequeños gestos que pueden hacer tu vida mas fácil en un momento difícil.

Cuando pasas por un proceso como las cirugías o simplemente un día de esos en el sientes que las piernas te van a estallar, es importante mantener la mente distraída y alejada del ordenador o el teléfono, donde puede verse tentada a buscar mas información sobre el problema. Por eso nosotros nos hicimos con un buen surtido de juegos de mesa, estos son los que mas nos han gustado, los hay para todos los gustos y ocasiones: UNO, Viajes por la Tierra Media, Catan el Duelo, Fallout Shelter, 7 Wonders Duel, La Isla Prohibida, Eldrich Horror, Arkham Horror,  Pandemic, Mysterium, Fallout Juego de Tablero, Risk.

En el hospital no podíamos jugar a juegos de mesa porque no hay espacio para desplegar el tablero, así que le regalé una Nintendo Switch a mi mujer. El pequeña, portátil, se puede enchufar a la tele y tiene muchos juegos para dos pero también tiene muchos individuales para cuando se desvelaba por el dolor y no podía dormir. Sus favoritos son: Super Smash Bros 2, Luigis Mansion 3, Animal Crossing, Mario Party SuperStars, Zelda Breath of the Wild, Kirby and the forgotten land. Ni que decir tiene que, si además tenéis hijos/hijas van a estar encantados teniendo la Switch por casa.

Había momentos en los que lo que mas le apetecía era estar tranquila, con algo de música suave y leer, en esos meses nos hicimos con unos buenos cascos inalámbricos y una tonelada de libros nuevos, tanto físicos como para el Kindle: Un Cuento Perfecto, de Elisabet Benbent. El Hombre en busca de Sentido, de Viktor Frankl. ¿Y si lo probamos?, de Megan Maxwell. El Monje que vendió su Ferrari, de Robin Sharma. Los Cuatro Acuerdos, Dr. Miguel Ruiz. Invisible, de Eloy Moreno. Roma soy Yo, de Santiago Posteguillo.

Las cosas que importan

Acompañar no es solo estar a tu lado, es cogerte de la mano y decirte que todo va a salir bien.

Cuando acompañas a una persona que está pasando por un proceso doloroso y largo es fundamental empatizar, dejar el orgullo y el ego a un lado y centrarse en lo que siente la otra persona. Aunque es imposible comprender al 100% por lo que está pasando a veces es suficiente con escuchar y estar a su lado para hacerla sentir bien. Es una experiencia que os va a reforzar como pareja.

Sé que puede parecer mas fácil decirlo que hacerlo. Y no siempre vas a poder estar a la altura de las circunstancias como cuidador... cuando así sea, no te fustigues... es normal cansarse y perder la paciencia... sal un rato, toma aire y vuelve a empezar, recuerda: cada día mas y mejor. Es una maratón, no un sprint. Nunca pierdas de vista el proyecto de vida que tenéis juntos y lo mucho que valoras tener a esa persona a tu lado. Porque si tienes dudas, mas vale que las aclares antes de empezar algo que no vas a poder terminar. En mi opinión hay unos pilares básicos que son: el respeto mutuo, la admiración hacia la otra persona, la amistad que os une y la atracción sexual que sentís el uno por el otro. Si alguno de estos pilares falla la comunicación es fundamental para poder resolverlo.

Reserva un rato para el cariño y las caricias. Música suave, unas velitas o un atomizador de aromas con su esencia favorita de flor de cerezo. Tener un rato para vosotros como pareja es muy importante, no se es cuidador las 24 horas. A mi me gusta darle un masaje en los pies o en el cuello, donde se le acumula mas tensión. Este artilugio ha sido un gran descubrimiento para masajear sus tensos músculos.

Las cosas que suman

Esos pequeños gestos que te inundan de fuerza y te impulsan a seguir adelante

Cuando te quedes sin recursos como cuidador y como compañero, cuando creas que no puedes hacer mas por ayudarla, cuando ella solo pueda llorar de puro agotamiento... ¡hazla reír! La risa es una poderosa medicina, un bálsamo para sus ojos cansados, para su cuerpo dolorido... Es un alivio en las situaciones estresantes y tensas. Y te ayuda a resetear el cerebro y ver las cosas desde otro punto de vista. Te aporta perspectiva.

Además de sonrisas, dale Triptófano, le ayudará a conciliar el sueño y a mejorar se estado de animo.

Pregúntale como se siente y si hay algo que puedas hacer para que esté mas cómoda. Ella mejor que nadie sabrá decirte lo que necesita en cada momento. A veces sus peticiones te parecerán insólitas ¡no se lo digas! el dolor y la incomodidad pueden convertirte en una persona de gustos extravagantes. Mi mujer se pasó tres semanas comiendo EXCLUSIVAMENTE caldo de pollo por alguna razón. Bebía cantidades asombrosas de zumo de naranja, natural por supuesto... y recién exprimido, nada de hacerlo por la mañana para todo el día, no, no... y de naranjas de Sóller, no faltaba mas. Tuvo otra etapa de querer comer SOLO ternera a la plancha muy poco hecha. El cuerpo, para recuperarse del trauma de la cirugía, va necesitando cosas diferentes en cada momento y hace que tu mujer tenga antojos para cubrir esas necesidades.

También puede desarrollar rutinas que, como cuidador, te pueden resultar peculiares, pero que en su incomodidad, tienen todo el sentido del mundo. Por ejemplo, durante la segunda cirugía, antes de dormir había que quitar las prendas de compresión, dar un baño de agua fría en las piernas, secarlas muy bien pero con mucho cuidado, claro... poner Harpasul, volver a poner los pantalones de compresión, tomar el CBD, colocar las almohadas ESTRATEGICAMENTE para elevar las piernas pero también el torso, colocar los pack de gel frio sobre las piernas, ajustar la temperatura del AACC exactamente a 22.5º durante 2 horas y después se tenia que apagar porque sino se reseca el ambiente. Ese ritual se repetía TODAS LAS NOCHES porque, de otro modo, no lograba conciliar el sueño.

EL CUIDADOR TAMBIEN SE DESGASTA, NECESITA DESCANSAR

No te olvides de concederte un tiempo para ti, para recargar pilas y volver a la carga como cuidador cada dia.

Lo mas bonito es mirar atrás después de haber pasado por toda esa montaña rusa de emociones, como cuidador y paciente, como marido y mujer ¡y ver que habéis salido reforzados! Ésta es una aventura que os unirá para siempre, como cómplices, amigos y amantes.